¿Qué te enseñó tu hijo?

Lecciones de vida.

Adaptado por Joanne Cacciatore para padres dolientes y traducido por Carla Hoffmann

Amor

❤ He aprendido que a la gente no le importa cuánto sabes hasta que saben que te importa.

❤ He aprendido a no juzgar a los demás, por lo que pienso lo que digo y no digo lo que pienso.

❤ He aprendido que me está tomando mucho tiempo convertirme en la persona que quiero ser.

❤ He aprendido que un niño que sólo ha vivido unos momentos puede ser mi más grande maestro.

❤ He aprendido que puedo seguir adelante mucho después de que pensé que no podía más.

❤ He aprendido que somos responsables por lo que hacemos, independientemente de cómo nos sintamos.

❤ He aprendido que los héroes son aquellas personas que hacen lo que se necesita hacer, sin importar sus circunstancias personales.

❤ He aprendido que saber perdonar requiere de mucha práctica.

❤ He aprendido que los amigos se convierten en extraños y que los extraños se convierten en amigos.

❤ He aprendido que la ignorancia no es excusa para la falta de compasión.

❤ He aprendido que la ignorancia engendra ignorancia.

❤ He aprendido que algunas personas nunca, jamás entenderán.

❤ He aprendido que hay personas que me quieren mucho, pero que no saben cómo demostrármelo.

❤ He aprendido que el verdadero amor continúa creciendo, sin importar la más grande de las distancias.

❤ He aprendido que la comunidad en el dolor es la más fuerte de todas.

❤ He aprendido que no siempre es suficiente ser perdonada por otros. En ocasiones hay que aprender a perdonarme a mí misma.

❤ He aprendido que no importa cuán roto esté mi corazón, el mundo no se detendrá por mi duelo.

❤ He aprendido que la vida puede cambiar en cuestión de minutos.

❤ He aprendido que escribir, al igual que hablar, puede ayudar a disminuir mi dolor.

❤ He aprendido a confiar en mi.

❤ He aprendido que la gente que más quiero, siempre será arrebatada de mi vida demasiado pronto.

❤ He aprendido a dejar a mis seres queridos con palabras de amor. Puede ser la última vez que los vea.

❤ He aprendido que el amor no se mide por la cantidad de tiempo que tuve con alguien.

❤ He aprendido que hay dolor tan profundo que no tiene palabras… Al igual que el amor.

 

¿Qué te enseñó tu hijo?

He aprendido

 

Clr Jessica Ruidiaz
Presidente de Fundación ERA EN ABRIL
Consultora Psicológica especializada en Acompañamiento en duelo por muerte Gestacional, Perinatal e Infantil y nuevo embarazo luego de la pérdida. Turnos: clr.jessicaruidiaz@hotmail.com | (011)15-6172-6609

 

 

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“Salir del dolor de perder a un hijo para ayudar a otros.” (LA NACIÓN)

Quiero compartir con ustedes esta hermosa nota realizada por Iván Pérez Sarmenti, corresponsal del Diario La Nación a referentes de organizaciones que brindamos apoyo a padres de hijos fallecidos. En orden estamos: Alicia y Gustavo Berti (fundadores de Renacer), Clr Jessica Ruidiaz (fundadora de Fundación Era en Abril), María Esther Rodríguez (Fundadora de Fundación María Cecilia de ayuda al niño oncológico) y Silvia Irigaray (Asociación Madres del Dolor).

Padres que a causa de sobrellevar el peor duelo deciden resignificar el sufrimiento para contener a pares que atraviesan la misma situación o para evitar que otros chicos tengan el mismo destino que tuvieron sus hijos

Por Iván Pérez Sarmenti  | Para LA NACION

Todos coinciden en que es un dolor tan grande que nadie se anima a ponerle nombre. No hay manera de nombrar a un padre al que se le murió un hijo. Y aunque sumidos en lo peor que pudo pasarles en la vida, muchos decidieron construir desde la pena para ayudar a otros pares que atraviesan la misma situación o para evitar que otros chicos tengan el mismo destino que tuvieron sus hijos.

Con esa premisa, una de las primeras organizaciones que se fundó en la Argentina fue el Grupo Renacer, creado en 1988 en Río Cuarto, Córdoba, por iniciativa de Alicia Schneider y Gustavo Berti, papás de Nicolás, fallecido en un accidente a los 18 años. Hoy tiene sedes en casi toda la Argentina, Uruguay, Paraguay, Chile, Panamá, México y España.

“La muerte de un hijo es un enigma y el hecho de que no tenga un nombre te obliga a buscar algo más allá de lo conocido y del duelo. Nosotros planteamos una respuesta trascendente: salir de nuestro dolor para ayudar a otros que sufren”, explica Berti.

Renacer es un grupo de ayuda mutua donde no hay ninguna jerarquía ni institucionalización, y está basado en la logoterapia, la escuela de psicoterapia vienesa de Viktor Frankl que se centra en encontrarle sentido a la propia vida tal cual es, aun en las situaciones más difíciles. “Tenemos que transformar la tragedia en un triunfo personal, en un logro humano”, continúa Berti, que desde hace 15 años dejó la neurocirugía para convertirse en logoterapeuta.

“Toda nuestra tarea es gratuita y buscamos un paradigma que nos cobije a todos, independientemente de la edad y causa de muerte de nuestros chicos, y está abierto a padres, abuelos y todo aquel que sufre por la muerte de nuestros hijos”, afirma Berti, que marca una diferencia sustancial con otros grupos: “Las asociaciones que se agrupan en torno de una causa de muerte están en contra de algo que quieren revertir; nosotros queremos armar una memoria colectiva a favor de la vida”. Renacer este año festejara sus 25 años en noviembre con un encuentro en Huerta Grande, Córdoba, al que ya confirmaron su asistencia más de 600 personas y donde una vez más, entre todos, intentarán buscarle un sentido a la tragedia.

Aliviar la pena

Jessica Ruidiaz en Suelta de Globos Planetario de Bs AsSe me ha hecho pedazos mi sueño mejor, se ha muerto mi niño , dice la letra de Era en abril, la canción de Jorge Fandermole, y Jessica Ruidiaz se sintió completamente identificada cuando la escuchó. Unos días antes, el 27 de abril de 2006, había fallecido Sofía, su beba de tan solo dos meses, y ella sumida en el dolor más grande, decidió buscar ayuda porque necesitaba contención para poder aliviar su pena.

“Me sentía incomprendida. El psicólogo no me alcanzaba, la gente no sabía cómo ayudarme y trataba de minimizarlo, de distraerme para que estuviera mejor, pero yo terminé con ataques de pánico porque necesitaba evacuar mi dolor y llorar”, explica Jessica, que a partir de su experiencia creó Era en Abril, la primera organización en América latina que provee ayuda a los padres de bebes fallecidos en el embarazo, en el parto o después de nacer.

Se decidió a crear su propio espacio porque no encontró ningún grupo específico para padres que habían perdido bebés. Una de las personas con la que más se identificaba era Adriana, mamá de Franco, a quien conoció en el sanatorio porque sus hijos estaban internados uno al lado del otro y fallecieron con pocos días de diferencia.

“Con ella hicimos el duelo juntas, hablábamos todos los días por teléfono, llorábamos, recordábamos a nuestros bebés y unidas fuimos saliendo adelante”, recuerda. Y así pensó que era necesario hacer un grupo específico donde poder encontrarse y apoyar a otros padres que pierden un hijo. “Tomé esa tarea como propia, como la misión que me dejó Sofía”, afirma.

IMG_0427 (Copiar)“Empezamos las reuniones presenciales en mi casa, que se extendían hasta las 12 de la noche y llegábamos a ser 12 personas en mi pequeño departamento por reunión semanal”, recuerda.

Hoy cuentan con sedes en 11 estados de México, Venezuela, Chile y Estados Unidos, y reciben sólo en la Argentina entre 60 y 100 consultas todas las semanas. Además, este mes comienzan a dar charlas en el Hospital Materno Infantil de Avellaneda, provincia de Buenos Aires, no sólo para ayudar a los padres, sino también a los profesionales para que sepan cómo enfrentar esa situación.

“Luego de que te dan la noticia, el momento más duro es irte del sanatorio con las manos vacías. Es la sensación más fea del mundo -explica Jessica-. Los obstetras, que se preparan para traer vidas al mundo, tampoco saben qué hacer en ese momento. Es duro para todos, no sólo para los padres.”

Era en Abril no cuenta con ninguna ayuda oficial y se mantiene gracias a bonos contribución de sus participantes. Pero de todas maneras tratan de brindar lo más importante que necesita un padre en ese momento: un hombro donde llorar hasta poder, de a poco, acostumbrarse a convivir con el dolor.

Oncología infantil

La leucemia es el cáncer que se da con más frecuencia en los niños y es el que padeció María Cecilia Trotta, a quien le habían indicado un trasplante de médula. Y aunque encontraron un donante compatible en Israel, y gracias a una colecta que realizaron sus padres con el apoyo de la comunidad de Beccar (al norte del conurbano bonaerense) pudieron juntar el dinero necesario, no logró vencer la enfermedad y falleció el 10 de abril de 1991.

Sus padres, María Ester Rodríguez y Osvaldo Trotta, que habían logrado juntar 80 mil dólares, decidieron hacer un plebiscito entre los que habían colaborado para decidir el destino de ese dinero que no habían podido usar.

“Esa plata no era nuestra”, afirman estos padres, que comenzaron a reunirse con otros que habían vivido la experiencia de tener un hijo con esa enfermedad y decidieron crear la primera fundación pediátrica latinoamericana con un servicio propio de oncología infantil dentro de un hospital público municipal.

Así nació la Fundación María Cecilia de Ayuda al Niño Oncológico, que hoy funciona dentro del Hospital Materno Infantil de San Isidro con cuatro médicos que ellos costean.

“El hospital nos presta el lugar y nos brinda el servicio de internación”, explica Sol, hermana de María Cecilia. Ella trabaja en la fundación y percibe un sueldo, a diferencia de sus padres, que si bien son los fundadores y el alma del proyecto, jamás tocaron un peso.

Osvaldo es remisero y María Ester, artesana, y viven de su trabajo porque ellos mismos establecieron que nadie de la comisión directiva puede recibir un sueldo de la organización.

“Todo lo que recaudamos es para ayudar a los chicos y queremos ser absolutamente transparentes”, explica Osvaldo durante una mañana en el bar del hospital, luego de haber trabajado toda la noche. Está sin dormir, pero accedió acercarse al hospital para contar su historia a la nacion, aunque él y su mujer aún hoy, a más de 22 años de la muerte de su hija, eviten volver al hospital y, sobre todo, al área de internación.

“Nosotros hacemos lo que haga falta, pero venir y ver a los chicos internados aún hoy nos hace muy mal. Enseguida viene el recuerdo de todo lo que pasamos con María Cecilia”, confiesa Osvaldo.

Hoy, la Fundación María Cecilia atiende más de 3.500 consultas por año y allí, cuatro de cada cinco chicos con leucemia logran curarse. Todo se realiza sin aportes ni subsidios oficiales, sólo con la ayuda de particulares y de lo que recaudan a través de distintas actividades, como el recital que Valeria Lynch realizó el 30 de septiembre en el Teatro Nacional de Buenos Aires a beneficio de la fundación.

Pero como explica María Ester, no todo es dinero: “Necesitamos plata para sostener el servicio y los remedios para los chicos, pero sobre todo necesitamos manos dispuestas a ayudar. A veces es necesario conseguir un remedio o arreglarle la casa a un chiquito de bajos recursos para que pueda volver a su casa”.

Búsqueda de justicia

Maximiliano Tasca tenía 25 años cuando fue asesinado en 2001 junto a otros dos chicos en una estación de servicio en Floresta por un suboficial retirado de la Policía Federal. Ese fue el golpe más duro para su mamá, Silvia Irigaray, pero lo primero que hizo apenas lo vio tirado en el piso fue llamar al Incucai para tratar de donar sus órganos. Así, las corneas y las válvulas del corazón de Maxi pudieron ir a personas que estaban esperando un trasplante.

“Ahí se marcó mi camino. Empezó otra vida, completamente distinta y con mucho dolor”, recuerda Silvia. Luego se dedicó a lograr que el asesino de su hijo fuera condenado y en ese camino fue conociendo a otras madres que habían perdido a sus hijos en distintos hechos de violencia.

“El dolor es tan enorme, pero después tenés que ver qué hacer: podés dar vuelta la página y no saber más del tema, como conozco a muchísima gente que lo hizo. A mí me haría daño no hablar de Maxi, no hacer algo.”

Con esa premisa junto con un grupo de madres crearon la Asociación Civil Madres del Dolor, para brindar asistencia y contención a familiares de hechos violentos.

“Hacemos esto porque estamos vivas, porque queremos a nuestros hijos y para que haya la menor cantidad de padres que sufran esto -explica-. Lo más importante que hacemos es contener. Cuando llama una mamá, primero la escuchamos y después la aconsejamos: llorá, pero también ocupate de ir a la fiscalía, de buscar los testigos. No podés perder más de 72 horas porque si no no podés demostrar cómo fue el hecho.”

Estas madres encontraron en la búsqueda de justicia una esperanza. “La justicia es sanadora. Por eso les pido a las familias que luchen por la justicia porque eso las va a aliviar. Pero yo también les tiro de las orejas a los jueces. Esa es la función de Madres del Dolor: primero contener y luego asesorar, y decirles para que tu hijo no sea sólo un expediente, el fiscal tiene que conocer tu cara.”

A casi doce años del asesinato de su hijo, Silvia sabe que “la vida ya no es la misma”, pero se aferra a los afectos que quedaron: su otro hijo y su nieto, Tomás. Pero también a todo aquel que necesita ayuda, porque participa en todas las acciones solidarias a las que la invitan y hasta se disfraza de payaso junto a los Payamédicos para darle alegría a los chicos que están enfermos.

“El dolor lo convertimos en esta lucha. Para mí es sanador. Y aunque hay dolor todos los días, también pasan cosas lindas, como que te agradezcan. Es triste el puente por el que llegaste a esto, pero es lindo batallar”, finaliza..

Fuente: http://www.lanacion.com.ar/1628163-salir-del-dolor-de-perder-a-un-hijo-para-ayudar-a-otros 

RENACER: (Grupos de ayuda para padres que enfrentan la muerte de hijos)
https://gruporenacer.wordpress.com/

FUNDACION ERA EN ABRIL: (Organización que brinda apoyo a padres de bebés fallecidos en el embarazo, parto o después de nacer)
http://www.eraenabril.org

FUNDACION MARIA CECILIA: (Ayuda al niño oncológico)
http://www.fmc.org.ar/

ASOCIACION MADRES DEL DOLOR: (Asistencia y contención a familiares de hechos violentos)
http://www.madresdeldolor.org.ar/

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¿Estaré perdiendo la cordura?

.Cuando se trabaja con los dolientes, una de las preocupaciones más constantes es el cuestionamiento de sentimientos, emociones y reacciones hacia la pena.
Frecuentemente escucho “¿estoy enloqueciendo?” Ciertamente, el vasto y abrumador flujo de emociones puede sorprender a quienes se encuentran en las etapas iniciales de duelo. Puede ser aterrorizante, intimidante y confuso. Sin embargo, una de las razones fundamentales por las que los grupos de apoyo son tan efectivos ayudando a los padres al través de su duelo es la confirmación que prestan cuando otros comparten sentimientos y pensamientos similares. Parece que existe una sanación cuando los nuevos dolientes descubren que sus “pensamientos irracionales” no son anormales para los que experimentan una pérdida similar. He aquí algunos síntomas físicos y emocionales comunes para aquellos en duelo:

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La muerte de un bebé mellizo o trillizo.

La muerte de su bebé mellizo o trillizo.

Para todas aquellas personas que desean tener hijos, los mellizos y los trillizos son muy especiales. Para muchos padres, descubrir que esperan mellizos o trillizos es una emoción similar a haber ganado la lotería. Muchos lo recuerdan como el día más memorable de sus vidas. Asimismo, muchos futuros padres sienten temor acerca del esfuerzo que implica criar a más de un bebé a la vez. Sin embargo, la emoción de estar esperando a “varios” bebés siempre llega, y hace experimentar en los padres una sensación de paternidad muy especial. Al mismo tiempo, los futuros padres disfrutan de la sensación que crea en la familia y en la comunidad el hecho de estar esperando a más de un bebé. Ya sea que el embarazo fue planificado o sorpresivo, natural o fruto de un tratamiento de fecundación, estar esperando a los bebés se transforma en una de las ocupaciones principales de la vida de los futuros padres. Gracias a los avances tecnológicos, muchos padres saben con prontitud que están esperando a más de un bebé, el número exacto, y pueden conocerlos antes de nacer, gracias a ecografías y otros estudios. Esto contribuye a crear un fuerte vínculo entre los futuros padres y los bebés por nacer. Es frecuente que cada bebé ya tenga su nombre desde el inicio mismo del embarazo. En el caso de aquellos padres que se enteran en el momento del nacimiento que han tenido más de un bebé, la emoción es igualmente inmensa.

El fallecimiento

La pérdida de un hijo es una tragedia para la cual la vida nunca nos prepara, aún en caso de saber que nuestro hijo podía morir. Vivir el embarazo de mellizos o más bebés y luego sufrir el fallecimiento de alguno de ellos es una situación que carece de sentido para los padres –tanto física, mental o emocionalmente. Observar al pequeño sobreviviente implica recordar al bebé o a los bebés que no lograron sobrevivir, y ésta es una situación especialmente desgarradora -para los padres. Esta situación sucede a miles de familias cada año tanto en Estados Unidos de América como en el resto del mundo. La cantidad de embarazos múltiples se ha incrementado considerablemente gracias a los avances tecnológicos en el área de fecundación. Por esta razón, ha aumentado la cantidad de embarazos múltiples (mellizos, trillizos, etc.). Todas las imágenes y publicidades que se observan por televisión no dan cuenta de los numerosos problemas que pueden presentarse: muerte intrauterina de alguno de los niños o de todos, incluso cerca de la fecha de parto; nacimientos prematuros y prolongados días de sufrimiento en la sala de cuidados intensivos neonatales, la desdicha que implica no poder llevar a todos los niños al hogar, la muerte a causa de una procidencia del cordón umbilical, el Síndrome de transfusión entre mellizos, dificultades durante el parto, alguna enfermedad de la madre, problemas congénitos, SMSL o la muerte súbita e inexplicable durante la infancia (SUDC). También existen otros trastornos más frecuentes en los nacimientos múltiples. Muchas familias deciden continuar con el embarazo a pesar de saber que uno de los bebés falleció in-útero, y otras familias se enteran de que alguno de sus bebés no logrará sobrevivir después del parto a causa de algún trastorno grave, como la anencefalia. En algunos casos, el embarazo se inicia con tres, cuatro niños o más y los padres deben tomar la terrible decisión de elegir selectivamente a algunos bebés ya que no todos lograrán sobrevivir. En otros casos, los padres deben decidir concluir con la vida de alguno de los bebés que presente algún trastorno congénito y no logrará vivir. Muchos de nosotros experimentamos la destrucción de nuestro sueño, y el comienzo de un viaje difícil y doloroso que requiere muchísimo tiempo y apoyo.

Luego del fallecimiento

Las circunstancias que rodean al fallecimiento en un caso de nacimiento múltiple suelen ser complicadas y agitadas, debido a una serie de causas: hay más de un bebé, si la muerte se produjo antes del parto o después del mismo, y el hecho de que quizás los otros bebés estén en la sala de cuidados intensivos neonatales. Quizás la madre de los bebés aún esté recuperándose de un embarazo o parto traumático; tal vez los bebés estén internados en diferentes hospitales y por lo tanto los padres deben separarse para que cada bebé esté con uno de ellos. Sin embargo, hay varias cosas que hacer, por el sólo hecho de que se trata de un nacimiento múltiple, y porque hay otro u otros bebés sobrevivientes. Con el paso del tiempo, la familia comenzará a sobrellevar y aceptar lo sucedido, para poder relacionarse de un modo sano con el bebé o bebés que aún viven y nos necesitan.

Ver, tener en brazos y acariciar al bebé fallecido, aún si murió in-útero antes de nacer, nos confirma que realmente tuvimos mellizos (trillizos o más). De esta manera, podremos iniciar el doloroso proceso de duelo y conservar recuerdos que luego rememoraremos en el futuro. No hay necesidad de limitarse a un breve momento en la sala de parto con el bebé fallecido: los padres necesitan y deben pasar todo el tiempo que para ellos sea necesario, incluso durante los días subsiguientes y en la casa funeraria. A pesar de que puede interpretarse como una situación difícil, algunos padres expresan su deseo de sostener en sus brazos a todos sus bebés (ya sean mellizos, trillizos o más) incluso si esto implica trasladar a alguno de los niños desde otro hospital, o agrupar las incubadoras en la unidad de cuidados intensivos antes del fallecimiento de alguno de los bebés o luego del mismo. Estas decisiones suelen ser difíciles cuando el bebé fallecido no presenta un aspecto “normal”. Sin embargo, es importante recordar que no es necesario que los bebés sean perfectos ante los ojos de sus padres. Ellos desearán conmemorar la vida de su hijo y lo verán bello a pesar de su aspecto. Además, es muy importante para los abuelos, hermanos y amigos de la familia poder conocer y despedirse del bebé. Una madre comentó: -“Luego de haber esperado con amor y ansiedad a mis bebés durante todo el embarazo, no quería perderme esta oportunidad de tenerlos juntos en mis brazos, y estoy muy satisfecha por haberlo hecho. Mis mellizos y mi hijo fallecido son reales para mi familia, quienes también pudieron conocerlo”.

Poder tomar fotografías del bebé fallecido, y de todos los bebés juntos, será algo muy importante para la familia en el futuro. Asimismo, será de mucha ayuda cuando se explique al hermano sobreviviente que en realidad tuvo un hermano mellizo (o trillizos o más). Se aconseja que los padres lleven su propia cámara fotográfica (y rollo de 35 mm) y que las revelen en
un lugar donde lo hagan allí mismo. También pueden llevar cámara digital. Si el hospital se ofrece para tomar las fotografías, exíjalas con prontitud, ya que podrían extraviarlas. Las video grabaciones también pueden ser muy adecuadas para conservar esos momentos tan importantes, así como las copias de los videos de las ecografías.

Si los bebés eran del mismo sexo, existe la posibilidad de que fuesen gemelos o “idénticos”, aún si luego de morir uno de ellos no se veían parecidos (incluso si fueron concebidos por fertilización asistida). Para muchos padres es muy importante saber si sus bebés eran gemelos (por motivos médicos o emocionales). Esto puede conocerse de varias formas. Es muy importante que los padres no se demoren en conversar acerca de este tema con el médico.

Muchos padres realizan el bautismo del bebé sobreviviente al mismo tiempo que la ceremonia de conmemoración del bebé fallecido, o bien le rinden un homenaje a ambos en otra ceremonia. Pueden hacerlo semanas o meses después del nacimiento, y pueden enviar una invitación en la que incluyan ambas ceremonias –CLIMB puede brindarles modelos de estas invitaciones. En el caso de aquellos padres que perdieron un bebé en un aborto o tuvieron que optar por concluir con la vida de alguno de sus bebés, ésta puede ser una buena oportunidad para rendirles un homenaje de conmemoración.

Los bebés sobrevivientes continúan siendo mellizos o trillizos a pesar del fallecimiento de su hermano. Es muy importante que el personal del hospital, los familiares y los amigos de la familia respeten el deseo de los padres. Es muy desdichado para un padre que perdió un bebé mellizo o trillizo que el bebé sobreviviente sea tratado como hijo único. Asimismo, es muy difícil para los padres de trillizos o cuatrillizos que sus hijos sean tratados como mellizos.

El regreso al hogar

Los sentimientos que se suceden luego de haber perdido un bebé mellizo o trillizo suelen ser contradictorios: felicidad y tristeza; amor y dolor; necesidad de crear un vínculo con el bebé
sobreviviente y al mismo tiempo despedirse del bebé fallecido. Todos estos sentimientos llenarán los días, semanas y meses venideros. Se trata de experiencias y emociones contradictorias que los padres deben experimentar al mismo tiempo . Los padre aún tienen varios bebés, pero deben ocuparse de aspectos totalmente diferentes para cada uno de ellos.
Además del duelo por haber perdido uno o varios bebés, sobreviene el duelo por haber perdido a “nuestros mellizos o trillizos” (o más). Una experiencia particularmente dolorosa es ver ocasionalmente otros mellizos o trillizos, y muchos padres que perdieron un bebé mellizo o trillizo desearán durante años volver a concebir un embarazo múltiple. Después de perder un bebé, los padres se vuelven extremadamente cuidadosos del bebé o los bebés sobrevivientes, y este sentimiento de temor e inseguridad (aún si los niños son completamente sanos) los induce a resistirse a dejarlos al cuidado de otras personas. El dolor y la necesidad de comprender lo sucedido asoma nuevamente cuando la vida comienza a estabilizarse otra vez, y ese es justamente el momento cuando las demás personas piensan que los padres ya han superado la pérdida. Es por eso que muchos padres se sienten obligados a actuar como si nada hubiese ocurrido. Resulta incómodo escuchar comentarios como: “Al menos…”; “Por lo menos…”, “Deberías…”. Los familiares y amigos que realmente nos ayudan son quienes comprender que nuestro dolor es inimaginable y están dispuestos a estar junto a nosotros y ayudarnos a superarlo.

Es muy importante encontrar la forma de hablar acerca del bebé fallecido, y hallar el momento para conmemorar su vida. Muchos de nosotros estamos convencidos de que debemos vivir el duelo y no evitarlo, para poder disfrutar de nuestro bebé o bebés sobrevivientes. Poder atravesar el proceso de duelo es algo saludable, y disminuirá ansiedades y depresiones en el futuro. Esto nos permitirá estar preparados para conversar en el futuro con nuestros hijos acerca del hermano (o hermanos) que ya no están. De esta forma podremos adaptarnos a las necesidades de nuestros otros hijos. No se sabe a ciencia cierta si el hermano sobreviviente extraña o siente la ausencia del bebé fallecido. No es un tema que pueda someterse a la investigación científica, por lo tanto nunca lo sabremos. Sin embargo, sí sabemos que los padres sienten un dolor devastador ante la muerte de un bebé, y que la relación con los bebés sobrevivientes será mucho mejor si logran expresar sus emociones, y aceptar lo que ha sucedido a través del proceso de duelo. Muchos de nosotros tenemos en la actualidad hijos adolescentes que saben que tuvieron un hermano mellizo, y que a pesar de que la historia es dolorosa, también es en cierta forma especial. Conocer lo sucedido no empañará la felicidad de sus vidas sino que los ayudará a apreciar el hecho de estar vivos y ser felices.

Recordar a nuestro bebé

Dijes angelitosLos padres siempre encuentran el modo de recordar a su bebé o bebés fallecidos e incluirlos en la vida familiar. Algunas formas son usar un anillo, un collar, o un relicario que represente a todos los bebés. También se puede pedir que un artista realice un retrato de todos los bebés (tomando como modelo una fotografía); o bien un fotógrafo profesional puede realizar una
composición fotográfica en la que se observe a la mamá sosteniendo a todos sus bebés. Las artesanías bordadas que aluden al bebé o a los hermanos pueden decorar el hogar, y se puede
incluir al bebé en las celebraciones de la familia. Otros padres encuentran ayuda en los grupos de apoyo, e incluso participan activamente en ellos como líderes. Otra forma de conmemorar a nuestro bebé es plantar un árbol, al que observaremos crecer en el futuro.
También podemos estudiar alguna carrera relacionada con la asistencia a otras personas. Cada familia debe encontrar una forma especial de conmemorar a su bebé. Es muy improbable que un padre pueda olvidar a sus mellizos o trillizos. Sin embargo, con el paso del tiempo y mucha ayuda de otras personas, lograremos que nuestro bebé sea una parte importante de nuestras vidas.

Texto extraído de “Center for Loss in Múltiple Birth CLIMB, Inc.”Red solidaria de ayuda a padres que perdieron uno a más bebés, provenientes de nacimientos múltiples (mellizos, trillizos o más) Página web: http://www.climb-support.org/
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La muerte de un bebé en el embarazo, parto o luego del nacimiento.

Comprendiendo el dolor

Un mensaje para ti, que sufres.

La muerte de un bebé es una de las más dolorosas y traumáticas experiencias que los padres pueden afrontar a lo largo de su vida. Aunque nadie pueda alejar de ti el dolor que sientes en ese momento, puede resultarte de ayuda conocer como otras personas han atravesado tu misma experiencia, o han encontrado al menos una manera de lidiar con ese intenso sufrimiento que les ha provocado la muerte de su bebé.

Es importante que te des permiso para sufrir. El sufrimiento por la muerte de tu bebé puede llevar más tiempo del que tú y los otros esperan. Generalmente, quienes te rodean se sentirán incómodos frente a la intensa experiencia por la que tú estás atravesando. Trata de ser paciente, y no esperes demasiado en poco tiempo.
No importa como ocurrió, ni el tiempo que vivió tu bebé, él fue y es parte tuya y con su muerte murieron para ti, también, muchas de tus esperanzas y sueños de futuro.
Elegirle un nombre si es que no pudo nacer, y aún rememorar su muerte puede ayudarte a afirmar en ti la idea que eres un padre o una madre y que tienes el derecho de sufrir por todo el tiempo, y con toda la intensidad que consideres necesaria.

LOS SÍNTOMAS DEL SUFRIMIENTO

Cuando un bebé muere, los síntomas normales del sufrimiento varían en forma considerable. Las reacciones de los padres y sus sentimientos suelen diferir sustancialmente
Entre las típicas reacciones que pueden presentarse pueden señalarse las siguientes:

• Llanto, soledad, desolación.
• La necesidad de hablar acerca de la muerte de tu bebé, de los detalles y las circunstancias en que ocurrió.
• Sentimientos de desesperanza, abandono, depresión.
• Rabia, enojo, culpa.
• Pérdida del apetito o, por el contrario, ansiedad frente a la comida, insomnio, irritabilidad.
• Falta de capacidad para concentrarse, comprender, o recordar.
• Pérdida de objetivos y metas de vida, un sentido de desolación e incertidumbre frente al futuro.

El sufrimiento, como decimos, lleva más tiempo del que tu y los demás imaginan, y tiene muchos altibajos. Aumenta y cede en forma errática, El primer año es especialmente difícil, cuando los padres se hacen preguntas dolorosas o se atormentan con las siguientes cuestiones:

• Por qué le pasó esto a mi bebé?
• Por qué le pasó esto a mi familia?
• Por qué no me di cuenta de que algo no andaba bien?
• Por qué no fui a consultar al médico antes?
• Es sólo mi culpa?
• Si sólo hubiera…..

No existe ninguna manera adecuada de satisfacer preguntas o cuestionamientos de esta índole. La rabia y la culpa son reacciones normales y frecuentes que acompañan al sufrimiento.
Intenta compartir y expresar estos sentimientos como un modo de que los mismos puedan “salir”. Del mismo modo, perdónate a ti mismo y perdona a los demás
Muchos padres han encontrado ayuda para su sufrimiento tomándose tiempo para buscar documentación e información vinculada a su específica pérdida, o llegando a aprender y conocer sobre los problemas vinculados a la muerte de los bebés.

EL IMPACTO DEL SUFRIMIENTO EN EL MATRIMONIO

La reacción ante la muerte de un bebé es algo individual e intransmisible; es algo estrictamente personal y pertenece a cada persona que transita por dicha experiencia. Marido y mujer, padre y madre, generalmente sufren de diversa manera y en forma frecuente no entienden las re-acciones o necesidades de su pareja. Hay veces en que cada uno se siente por momentos tentado, y por otros renuente, a expresar sus sentimientos de tristeza y dolor cuando el cónyuge ha tenido un “buen día”, y viceversa.
Aunque algunos de los padres no desee hablar de la muerte de su bebé, resulta paradójico que le agrade que el otro lo haga, o sienta la necesidad de hacerlo. Contradicciones típicas del proceso de sufrimiento.
El llanto es otra área de expresión en que los cónyuges suelen diferir. Es aceptable, y una sana expresión de sufrimiento el llorar, pero muchos padres encuentran dificultades para liberar las tensiones a través del llanto. Los padres sienten, frecuentemente, la necesidad de llorar, pero lamentablemente son estimulados por terceros a ser “fuertes”. Sin embargo no olvides que llorar es una reacción normal y saludable.
ParejaSufrir conlleva una actividad emocional, física y psíquicamente agotadora, y no deja energías para algo más que eso: sufrir. Se hace difícil la comunicación en el matrimonio, pero resulta esencial que esa falta de comprensión que se presenta, y las emociones intensas que se sienten, no provoquen problemas en el matrimonio. Sufrir, de todas maneras, es algo estresante, y las parejas necesitan estar atentas respecto de que el sufrimiento no siempre hace que los cónyuges se acerquen en el duelo.
Algo que resulta de gran ayuda es que los esposos se den cuenta de estas dificultades y diferencias, de modo que cada uno de ellos no tenga resentimientos ni rabia contra el otro, como tampoco sienta que al otro no le importa lo sucedido, o que no está herido por la pérdida. Siempre es preferible admitir las diferentes formas del sufrimiento y de su expresión, que ahogar deliberadamente esas expresiones. Es bueno compartir los sentimientos, y es también importante tener presente que las expresiones de sufrimiento que se manifiestan sólo indican una pequeña par-te de lo que la persona, en realidad, está sintiendo o experimentando. Es la punta de un “iceberg”
Marido y mujer pueden reaccionar de manera diferente, y como íntimamente pueden. Y ello ocurre también con sus relaciones íntimas y con sus muestras de afecto. Mientras un cónyuge puede necesitar y buscar estar cerca del otro y compartir intimidad, intentando asegurarse de que nada ha cambiado, el otro puede considerar que retomar relaciones íntimas es una afrenta o una ofensa cuando su bebé ha muerto. Reconoce y acepta que esas reacciones-ambas- son normales. Con tiempo y paciencia, muchas parejas recobran su intimidad, cuando ambos se sienten listos.
Es importante que los matrimonios adviertan con claridad que la solución para estos problemas no es sencilla, que no hay tiempos preestablecidos, ni recetas para la recuperación. Todos los esfuerzos deben dirigirse a compartir lo que cada uno está sintiendo. Tu relación con tu cónyuge puede ser más incómoda cuanto más tiempo tu te “encierres” en estos sentimientos y emociones.

RELACIONES CON LA FAMILIA Y LOS AMIGOS

Amigos, parientes y compañeros de trabajo pueden sentirse incómodos contigo. Ellos no pueden entender la intensidad de tu sufrimiento, sin embargo no pueden evitar sentir que tienen que ayudarte. Consecuentemente, te acercan recetas, “clichés” y frases para provocar tu consuelo. Así es que tu puedes escuchar, frecuentemente:

  •  Tu puedes tener más hijos.
  • Tu fuiste afortunado si la pérdida se produjo en las etapas iniciales del embarazo.
  • Tu eres todavía lo suficientemente joven para poder tener nuevos hijos.
  • Tuviste suerte de que todo se produjo antes de que el bebé fuera traído del hospital a la casa. Si no hubiera sido peor.
  • Si tenía que suceder, mejor que fuera pronto.

Estas propuestas son significativamente dolorosa, pero es muy poco lo que tu puedes ha-cer frente a estas frases ofrecidas por personas que tienen la sincera actitud de ayudarte -aunque de hecho no te ayuden-.Desde el momento que ellas no han sufrido la pérdida que tu sufriste, y no han pasado por tu experiencia, les resulta sumamente difícil poder siquiera imaginar o entender la magnitud y profundidad de tu sufrimiento y tristeza.
Otro de los modos en que los amigos o familiares pretenden mitigar tu pena es sugiriéndote tener otro bebé. Transmite a tus familiares y amigos tus sentimientos respecto de cuan importante fue ese bebé para ti, y pide que te ayuden escuchándote. Nadie reemplaza a nadie .

LOS POSTERIORES EMBARAZOS

La decisión de tener o no tener otro hijo, pertenece exclusivamente al ámbito de la pareja.
No existe preestablecido ningún período “apropiado” para esperar tomar esta decisión luego del restablecimiento de la madre.
No tiene importancia cual es el camino que tu estás buscando, ni el contenido de la decisión, la cual puede consistir en un nuevo embarazo o en adopción. Igualmente esto no cambiará la magnitud ni la profundidad de tu sufrimiento por el bebé perdido.
Sin embargo, si te encuentras planeando otro embarazo, tienes que estar prevenida conociendo que, así como ello te puede estresar, los embarazos posteriores pueden ser difíciles emocionalmente.

LOS HERMANOS QUE HAN QUEDADO

Los hermanos del bebé también sufren, y muchas veces son ignorados desde el preconcepto de que son “demasiado jóvenes” para entender, Estimula a tus otros hijos a hablar acerca del bebé, hermano o hermana muerto o perdido. Existen Grupos y organizaciones que apoyan estos tránsitos y cuentan con lecturas específicas para estos casos. Es saludable para tus hijos compartir sus experiencias y sentimientos con otros chicos que han perdido hermanos o hermanas.

PREGUNTAS ACERCA DE TU FE

La muerte de tu bebé puede llevarte a debatir o a cuestionar tu propia fe, o tu filosofía de vida. Por un tiempo quizá sientas que la vida es desagradable y que carece de sentido, así como que no tienes por qué vivir.
Muchas de tus quejas y rebeliones pueden dirigirse directamente a Dios, y puedes hasta considerar que tienes que tomarte tiempo para re-examinar tus creencias religiosas.
Estos sentimientos pueden ser combativos, pero es importante que te permitas a ti mismo, la libertad de abordar estas preguntas sin sentimientos de culpa. Un sentido de propósitos y de control retornarán a tu vida en algún momento. Pero ello es un proceso gradual que no tiene un límite de tiempo preestablecido. Para muchos la fe provee apoyos y frecuentemente ayuda a los padres a aceptar lo inaceptable.

EL ABUSO DE LOS MEDICAMENTOS

Puede ocurrir que te sientas tentado a adormecer el dolor de tu sufrimiento utilizando el alcohol, los medicamentos o las drogas. Pero ello sólo dilatará y postergará el normal proceso de sufrimiento, prolongándolo .No puedes escapar del dolor del sufrimiento. Ni evitar enfrentarlo indefinidamente. Sólo podrás superarlo sintiéndolo y viviéndolo intensamente.

ALGUNAS COSAS QUE PUEDEN AYUDARTE

Fotografías u otros recuerdos, suelen ayudar a los padres durante el proceso de sufrimiento.
Otros padres, cuando no tienen estos elementos, guardar recuerdos del hospital, certificados u otros elementos, que guardan en una caja especialmente comprada para ello.
Trata de compartir tiempo con otros padres que han pasado por experiencias similares
Compartiendo con ellos, dentro de una atmósfera de aceptación y comprensión, puede aliviarse el sentimiento de soledad y desolación que produce el sufrimiento. Aquellos que “han estado allí” pueden realmente entenderte en la mayoría de los aspectos dolorosos del sufrimiento, al mismo tiempo que te recuerdan que no estás solo en el dolor.

Texto extraido de Los Amigos Compasivos es un Grupo Internacional de apoyo para los padres que han sufrido la pérdida de un hijo, y para sus otros hijos. Este Grupo, que funciona en los Estados Unidos, ha publicado un folleto sobre el tema de referencia y luego de haber tomado contacto epistolar con ellos, nos hemos animado a traducirlo para traer estas reflexiones al Grupo y permitir que pueda ser alcanzado a otros padres que, por la causa expresada en el título, estén sufriendo. – Daniel y Gabriela Vítolo-
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“El breve espacio en que no está” (Natacha Matzkin)

 

Una mujer embarazada no pierde un bebé. El bebé se muere y la deja rota, amputada, con la casa llena de objetos sin sentido, las miradas de lástima de la parentela y la negación y el silencio de los que consideran que de eso no hay que hablar.

La muerte de un hijo en el útero es tan muerte como cualquier otra y el dolor es tan grande como si ese hijo hubiera muerto en su cuna o en un accidente de tránsito o de una enfermedad o de hipotermia escalando el Aconcagua; pero los demás no soportan no saber qué decir y por lo tanto dicen pavadas o no dicen nada, ni siquiera los pésames de compromiso.

Un entierro rápido, un silencio que se corta a cuchillo, una soledad inmensa y el vacío. Donde antes latía la vida ahora

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